上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民办万科学校2000余名学生参与慈善乐跑。本文图均为 德英乐 供图

助力罕见病，让公益“跑”进孩子心里，上海的学校做了全新探索。

4月24日，澎湃新闻记者从校方获悉，上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民办万科学校分别举办了“奔向万分之一的你”慈善定向越野赛和“用心接力，为爱呐‘罕’”慈善乐跑。上海闵行区万科双语学校是一所9年一贯制学校，上海浦东新区民办万科学校是一所12年一贯制学校，两所学校共有2000余名学生参与了慈善乐跑。

不同于简单的捐款，孩子们要通过自己的智慧、努力来募集到善款，每完成一个关卡或者每跑一圈，孩子的赞助人（教师或家长）就出资捐助。学生们不仅培养了责任感和同理心，当看到了自己的行为能为别人、为社会带来帮助时，也清楚地认识到自己的努力和价值。

孩子们此举，是为罕见病患者群体发声。所谓罕见病，是指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。

39岁罕见病患者蓝剑儿近日带着他的100多幅画作，到上海参加“万分之一的遇见” ——?2023年阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展，蓝剑儿没有上过一天学，全身仅两个手指能动，自学成才，画了1300多幅画。他背后有着一群并不罕见的罕见病患者群体。

为更好地帮助罕见病患者，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、上海中国书院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学附属儿童医学中心、上海第一妇婴保健院、程十发美术馆、德英乐教育及旗下上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民万科学校等十家单位一道携手，积极承担社会责任，助力“健康中国2030”战略全面实施，助力每个“万分之一”都能被遇见、被听见、被看见。

蓝剑儿作品

活动所得善款将全部捐助于上海市罕见病防治基金会，并部分用于蓝剑儿作品在程十发美术馆的展出。蓝剑儿作品也走进校园，通过校园画展和讲座的形式分享给更多的孩子们。同时，校园面向全体学生征集“罕见病”主题绘画作品，优秀作品将在6月份和蓝剑儿以及其他罕见病患者作品一起在程十发美术馆展出，呼吁更多社会力量为罕见病患者发声。

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